Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

28 febrero, 2018 by gabriel
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El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) se conmemora cada 28 de febrero, con la intención de promover la toma de conciencia acerca de las dificultades que atraviesan los pacientes con EPOF y su entorno familiar.

Se llama Enfermedades Poco Frecuentes a aquellas que afectan a un número limitado de personas en proporción a la población general; pueden ser de origen genético, crónicas o degenerativas. Muchas tienen riesgo de vida si no se diagnostican a tiempo. Solo en Argentina hay más de 3 millones de personas con EPOF y se está trabajando en el desarrollo de un registro formal que permitirá tener mayor conocimiento sobre las patologías y su incidencia en la población.

De acuerdo con lo que informa la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, los pacientes suelen visitar un gran número de profesionales hasta recibir un correcto diagnóstico, debido a que – por lo general-, las enfermedades poco frecuentes manifiestan multiplicidad y variedad de síntomas; es decir que pueden existir pacientes con la misma enfermedad, pero diferentes síntomas. La lentitud para llegar a un diagnóstico y posterior tratamiento impacta emocionalmente en el paciente, que ve afectada su vida social, laboral, familiar.

A su vez, son pocos los profesionales especializados y no se han encarado suficientes investigaciones científicas sobre esta problemática. La necesidad de los médicos de solicitar estudios, imágenes o análisis para estudiar el caso eleva los costos económicos del sistema de salud.

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes busca impulsar la difusión de las EPOF entre profesionales de la salud, organismos e instituciones, con el fin de sensibilizarlos acerca de las necesidades de los pacientes.

Fuente: Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes

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